Abaixo-assinado Dia Nacional das Doenças Raras
Para: Congresso Nacional
Considerando que:
- Segundo dados de instituições internacionais e o censo demográfico de 2010, mais de 15 milhões de famílias brasileiras são afetadas por alguma doença considerada rara, sofrendo, muitas vezes, com a marginalização da sociedade e descaso governamental;
- O governo não possui políticas públicas voltadas para o suporte aos pacientes de doenças raras;
- Não existe, no Ministério da Saúde, uma coordenação ou pasta específica para o tratamento dos pacientes de doenças raras no Brasil;
- O Brasil não possui uma definição sobre doenças raras, tampouco, conhece a quantidade de pacientes sob essa condição;
Nós abaixo assinados requeremos:
- A Oficialização, no Brasil, do último dia de fevereiro como o dia Nacional de Conscientização sobre as Doenças Raras, quando deverão ocorrer manifestações e eventos que ajudem na divulgação das doenças raras e apoio aos portadores das mesmas.
