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PACIENTES COM DOENÇA RARA E MORTAL PEDEM SOCORRO - CASO URGENTE DE SAÚDE PÚBLICA

Para: MINISTÉRIO DA SAÚDE, MINISTÉRIO PÚBLICO, GOVERNO DO ESTADOS E GOVERNO FEDERAL

Somos portadores de uma doença conhecida popularmente como Doença de Wilson e seu nome científico é DEGENERAÇÃO HEPATOLENTICULAR - CID 10 - E83.

A Doença de Wilson é uma doença rara, genética, hereditária e sem cura que consiste no acúmulo excessivo de cobre nos órgãos. Principalmente fígado e cérebro causando vários sintomas graves com alto risco de levar a morte.

Falo em nome de todos os portadores da doença de Wilson que estão enfrentando dificuldades para conseguir o medicamento CUMPRIMINE ou TRIENTINE que controlam a doença.

Por isso solicitamos com urgência o fornecimento do medicamento CUMPRIMINE 250 mg também conhecido como Penicilamina que sofreu uma paralisação na fabricação no ano passado que causou um grave desabastecimento nacional tanto nas farmácias de alto custo do governo quanto nas farmácias particulares.

O tratamento também pode ser realizado com o medicamento TRIENTINE que inclusive é indicado para pessoas intolerantes ao CUMPRIMINE e pessoas que não apresentam melhoras com o Cumprimine.

O medicamento CUMPRIMINE voltou a ser fabricado, porém com um valor inacessível que pode variar de R$ 4.300,00 à R$ 6.000,00 a caixa que dura entre 15 e 30 dias apenas dependendo da dosagem prescrita pelos médicos.

É importante destacar que medicamento é fundamental para evitar o avanço da doença e QUE A FALTA CAUSA SÉRIOS DANOS AO FÍGADO E AO CÉREBRO e em casos mais graves pode CAUSAR A MORTE.

Diante desta situação solicitamos com urgência a atenção dos órgãos competentes para solucionar esse grave problema de saúde pública que afeta gravemente a saúde de milhares de portadores da doença de Wilson que se encontram debilitados e em situação crítica.

Também é importante destacar que no período da falta do medicamento infelizmente muitos pacientes vieram a óbito. Não temos confirmação se os óbitos estão relacionados a falta do medicamento mas devido as circunstâncias temos motivos para acreditar que sim.

De qualquer forma toda essa insegurança e desinformação no deixa angustiados e desesperados. Estamos numa corrida contra o tempo. Na luta pela vida.

CONSTITUIÇÃO FEDERAL.

De acordo com o artigo 196: "A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação."

Portanto nos estamos buscando apenas nossos direitos !





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