PACIENTES COM DOENÇA RARA E MORTAL PEDEM SOCORRO - CASO URGENTE DE SAÚDE PÚBLICA

Somos portadores de uma doença conhecida popularmente como Doença de Wilson e seu nome científico é DEGENERAÇÃO HEPATOLENTICULAR - CID 10 - E83.

A Doença de Wilson é uma doença rara, genética, hereditária e sem cura que consiste no acúmulo excessivo de cobre nos órgãos. Principalmente fígado e cérebro causando vários sintomas graves com alto risco de levar a morte.

Falo em nome de todos os portadores da doença de Wilson que estão enfrentando dificuldades para conseguir o medicamento CUMPRIMINE ou TRIENTINE que controlam a doença.

Por isso solicitamos com urgência o fornecimento do medicamento CUMPRIMINE 250 mg também conhecido como Penicilamina que sofreu uma paralisação na fabricação no ano passado que causou um grave desabastecimento nacional tanto nas farmácias de alto custo do governo quanto nas farmácias particulares.

O tratamento também pode ser realizado com o medicamento TRIENTINE que inclusive é indicado para pessoas intolerantes ao CUMPRIMINE e pessoas que não apresentam melhoras com o Cumprimine.

O medicamento CUMPRIMINE voltou a ser fabricado, porém com um valor inacessível que pode variar de R$ 4.300,00 à R$ 6.000,00 a caixa que dura entre 15 e 30 dias apenas dependendo da dosagem prescrita pelos médicos.

É importante destacar que medicamento é fundamental para evitar o avanço da doença e QUE A FALTA CAUSA SÉRIOS DANOS AO FÍGADO E AO CÉREBRO e em casos mais graves pode CAUSAR A MORTE.

Diante desta situação solicitamos com urgência a atenção dos órgãos competentes para solucionar esse grave problema de saúde pública que afeta gravemente a saúde de milhares de portadores da doença de Wilson que se encontram debilitados e em situação crítica.

Também é importante destacar que no período da falta do medicamento infelizmente muitos pacientes vieram a óbito. Não temos confirmação se os óbitos estão relacionados a falta do medicamento mas devido as circunstâncias temos motivos para acreditar que sim.

De qualquer forma toda essa insegurança e desinformação no deixa angustiados e desesperados. Estamos numa corrida contra o tempo. Na luta pela vida.

CONSTITUIÇÃO FEDERAL.

De acordo com o artigo 196: "A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação."

Portanto nos estamos buscando apenas nossos direitos.
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CONHEÇA MAIS SOBRE A DOENÇA DE WILSON

1 - O QUE É A DOENÇA DE WILSON: A doença de Wilson é um distúrbio genético raro, hereditário e sem cura que causa acúmulo de cobre em diversos órgãos do corpo, principalmente no fígado, cérebro e olhos causando muitos danos ao corpo podendo inclusive levar a morte.

2 - SOBRE A CAUSA GENÉTICA: A doença de Wilson é causada por mutações no gene ATP7B, responsável por regular o transporte de cobre dentro das células e que é responsável por eliminar o excesso de cobre do organismo.

3 - HEREDITARIEDADE: A doença de Wilson é genética, hereditária e sem cura. Ela segue um padrão autossômico recessivo que significa que ambos os pais precisam transmitir o gene defeituoso para que a doença se manifeste nos filhos.

4 - ACÚMULO DE COBRE NOS ÓRGÃOS: Devido à mutação genética, o organismo não consegue eliminar corretamente o excesso de cobre dos alimentos, levando ao acúmulo tóxico desse metal nos órgãos. Principalmente no fígado e no cérebro.

5 - SINTOMAS HEPÁTICOS: O fígado afetado pela doença de Wilson aumenta de tamanho, desenvolve fibrose cística, cirrose e icterícia. Também provoca uma grande diminuição das plaquetas.

6 - SINTOMAS NEUROLÓGICOS: O acúmulo de cobre no cérebro pode causar sintomas neurológicos, como tremores, rigidez muscular, movimentos desordenados, dificuldade de fala, visão e audição, confusão mental, alucinações .

7 - SINTOMAS OCULARES: A presença de cobre em excesso nos olhos pode resultar em anéis acastanhados ao redor da íris, conhecidos como anéis de Kayser-Fleischer.

8 - DIAGNÓSTICO PRECOCE: O diagnóstico precoce da doença de Wilson é fundamental para iniciar o tratamento adequado e prevenir danos irreversíveis nos órgãos afetados. Por isso, ao aparecer os primeiros sintomas hepáticos e neurológicos é importante procurar um especialista e realizar todos exames necessários.

9 - MAPEAMENTO GENÉTICO: Em caso de familiares com a com a doença de Wilson é extremamente recomendado realizar um mapeamento genético e exames específicos com a finalidade de diagnosticar outros familiares com a doença de forma precoce garantindo assim um tratamento mais eficaz antes que a doença se agrave.

10 - EXAMES NECESSÁRIOS: Para diagnosticar a doença geralmente são realizados exames de sangue de cobre sérico, cobre livre ceruloplasmina, para medir a quantidade de cobre no sangue e o nos órgãos, tomografia e ressonância do crânio para medir a quantidade de cobre no cérebro, exame dos olhos, biópsia, exame de cobre urinário 24 horas, além de exames genéticos para identificar mutações no gene ATP7B.

11 - TRATAMENTO: O tratamento da doença de Wilson inclui medicamentos quelantes como Penicilamina, Trientina, Acetato de Zinco e Piridoxina que ajudam a remover o excesso de cobre do organismo. Também é importante ter uma dieta restrita em alimentos ricos em cobre. Evitando principalmente chocolate, nozes, soja camarão, lagosta, ostra, e outros frutos do mar. Também é recomendável evitar o café, pois sua característica estimulante pode provocar ou agravar tremores. O tratamento deve ser realizado com acompanhamento médico e em hipótese nenhuma o paciente deve realizar automedicação.

12 - ACOMPANHAMENTO MÉDICO: Pacientes com doença de Wilson precisam de acompanhamento médico regular com hepatologistas e neurologistas para monitorar os níveis de cobre no organismo e ajustar o tratamento conforme necessário.

13 - RISCOS A SAÚDE* Se não tratada adequadamente, a doença de Wilson pode levar a complicações graves, como insuficiência hepática, problemas neurológicos irreversíveis e até mesmo morte.

14 - QUALIDADE DE VIDA: Com tratamento adequado e acompanhamento médico regular, muitos pacientes com doença de Wilson conseguem controlar os sintomas da doença e levar uma vida normal.

15 - CONSCIENTIZAÇÃO DA SOCIEDADE: É extremamente importante conversar e explicar para amigos, familiares e toda sociedade que embora a doença de Wilson seja genética, hereditária e sem cura. Ela não é contagiosa.

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