Pacientes unidos por transparência na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS #conitecOn
Para: Ministério da Saúde
O acesso aos tratamentos de doenças no sistema público de saúde no Brasil é definido após a aprovação do medicamento e/ou tecnologia por parte da ANVISA, e posterior avaliação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS (Conitec), que define a sua incorporação ou não incorporação pelo SUS.
Esta avaliação e decisão deveriam levar em consideração a opinião da sociedade civil e representantes da sociedade científica. Porém, antes de abrir as consultas públicas para ouvir a sociedade, a Conitec claramente discute internamente a possível incorporação dessas tecnologias, toma a sua decisão e só então abre para a consulta. Desta forma, a participação da sociedade aparentemente existe apenas como forma de cumprir um protocolo, não tendo qualquer influência na tomada de decisão.
Nos Estados Unidos (FDA) e na Europa (EMA), as agências de saúde, incluem os médicos e os pacientes na construção de suas decisões, definido a participação social em todos os seus processos.
Como pode a Conitec discutir e decidir sobre os protocolos de tratamento das doenças, sem consultar a sociedade científica de especialidade e os pacientes que convivem com a doença? Essa situação acontece frequentemente e relacionada a protocolos de tratamento de todas as doenças.
Compreendemos que a participação social divulgada pela Conitec não é democrática, e parte de suas decisões prejudicam milhares de pacientes brasileiros. Para que a voz do paciente seja ouvida, convidamos você a apoiar este manifesto.
Entenda as mudanças que buscamos:
1. Participação dos médicos especialistas na avaliação dos pedidos de incorporação e nas decisões da Conitec (evidência científica especializada);
2. Participação dos pacientes por meio de sua evidência de vida real (um paciente sabe melhor do que ninguém as características de sua doença e suas necessidades);
3. Transparência nas reuniões da Conitec, com plenária aberta e transmissão ao vivo.
4. Lutamos para que a Conitec respeite a participação social nas tomadas de decisões de incorporação no Brasil, como fazem FDA e EMA.
