Zolgensma no SUS
Para: Ministério da Saúde
A AME (Atrofia Muscular Espinhal) é uma doença degenerativa que age incapacitando o corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, os quais são responsáveis pelos gestos vitais básicos do corpo, como respirar, engolir, se movimentar....
O Zolgensma é o principal tratamento para a AME, sendo capaz de reparar o DNA de quem foi diagnosticado em casos do tipo 1, 2 e 3 de AME. Este remédio é usado para o tratamento de crianças de até 2 anos de idade.
A luta por cada família para arrecadar o valor para adquirir o Zolgensma para seus filhos até os dois anos de idade é árdua. Porém, é uma pequena minoria que consegue o valor necessário. O valor aproximado do remédio é de 9 milhões de reais. A cada momento de campanha que passa, a corrida pela vida de uma criança é constante. Dependendo do caso, a AME pode ser cruel, fazendo com que neurônios se percam, causando sequelas e, algumas vezes, podendo levar à morte.
São crianças que lutam pela vida, cuja foi validada a um valor de milhões de reais. A vida não tem preço e todos têm direito a ela, criança ou adulto.
Em liminares feitas pelas famílias, pedem à justiça para que lhes seja concedido o valor para a compra do medicamento. Alguns casos a liminar é aceita, sendo concedido o valor; mas muitas liminares são recusadas.
Precisamos do Zolgensma no SUS o mais rápido possível. São dezenas de crianças que anseiam pela vida. Por favor, nos ajude nessa petição. Quanto mais assinaturas, maior a chance de sermos atendidos.
