Aprovação URGENTE do PL 1778/20
Para: Exmo. Sr. Presidente da República Congresso Nacional
Abaixo-Assinado de Apoio à Aprovação do PL 1778/2020 de autoria da Dep Erika Kokay
Nós, abaixo assinados, cidadãos brasileiros, profissionais de saúde, familiares, pacientes, pesquisadores e membros da sociedade civil, manifestamos nosso total apoio à aprovação do Projeto de Lei nº 1778/2020, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Imunodeficiências Primárias (IDPs), atualmente em tramitação na Câmara dos Deputados.
As Imunodeficiências Primárias (IDPs), também conhecidas como Erros Inatos da Imunidade, representam um grupo de mais de 500 doenças genéticas raras e crônicas que comprometem o sistema imunológico, tornando os indivíduos mais suscetíveis a infecções graves, autoimunidade, doenças inflamatórias e câncer. Quando não diagnosticadas precocemente e tratadas de forma adequada, essas condições podem levar a sequelas permanentes e até à morte.
Apesar da gravidade e complexidade das IDPs, milhares de brasileiros ainda enfrentam obstáculos no diagnóstico precoce, na realização de exames específicos, no acesso aos tratamentos adequados (como a reposição de imunoglobulina) e na garantia de acompanhamento multidisciplinar, o que compromete diretamente sua qualidade de vida e sua dignidade como cidadãos.
O PL 1778/2020 visa estabelecer diretrizes fundamentais para enfrentar essa realidade, garantindo:
- A identificação e diagnóstico precoce das IDPs no sistema público e privado de saúde;
- A universalização do acesso aos exames diagnósticos e tratamentos, incluindo a imunoglobulina humana e o transplante de medula óssea quando indicado;
- A capacitação de profissionais de saúde para reconhecimento e manejo adequado das IDPs;
- A promoção de campanhas de conscientização pública;
- A criação de centros de referência e registros nacionais de pacientes com Imunodeficiências Primárias;
- A articulação entre os níveis de atenção à saúde, promovendo cuidado integral e contínuo;
- O amparo às pessoas com IDPs ao longo de todas as fases da vida, com a garantia de direitos fundamentais como acesso à saúde, educação, assistência social e direitos trabalhistas, promovendo a inclusão e a equidade no cuidado.
A aprovação desta política pública é um passo essencial para o cumprimento do direito à saúde, à vida e à dignidade das pessoas com IDPs no Brasil.
Por estas razões, solicitamos respeitosamente aos parlamentares da Câmara dos Deputados que votem favoravelmente ao PL 1778/2020, colocando em prática um compromisso efetivo com a inclusão, a justiça social e a proteção das pessoas com doenças raras no Brasil.
Assinam este abaixo-assinado:
