“Inclusão da ESCLEROSE SISTÊMICA na Lista de Doenças Incapacitantes para o Trabalho"
Para: Ilustríssimo Ministro Arthur Chioro - Ministério da Saúde
SOCORRO! QUEREMOS VIVER COM UM POUCO MAIS DE DIGNIDADE!
Vimos solicitar a V. Exa. que intervenha no sentido, que a ESCLEROSE SISTÊMICA faça parte da ‘LISTA DE DOENÇAS INCAPACITANTES PARA O TRABALHO”, para que possamos, ainda que envoltos no sofrimento causado por uma doença rara e grave, viver o dia a dia com um pouco mais de dignidade.
Somos Cidadãos Brasileiros, e esforçamos para cumprirmos com todos os nossos deveres para com a nossa família e com o nosso país, e no entanto, o governo não cumpre na totalidade com as suas obrigações para conosco.
ESCLEROSE SISTÊMICA ou ESCLERODERMIA SISTÊMICA (CID M34) :
É UMA DOENÇA AUTO-IMUNE , CRÔNICA, PROGRESSIVA, INCAPACITANTE E QUE LEVA A ÓBITO.
Como é a situação do paciente que trabalha?
Os pacientes que ainda conseguem trabalhar, constantemente são obrigados a faltar ao trabalho devido a incapacidade, muitos já foram submetidos a Juntas Médicas para serem avaliados, infelizmente existe um desconhecimento por parte de alguns médicos sobre a ESCLEROSE SISTÊMICA, e estes pacientes tem que regressar ao trabalho, ainda que sem condições físicas para fazê-lo. Como são obrigados a estar presentes nos locais de trabalho, isso implica um esforço grande que vem agravar o seu quadro , tornando a jornada laboral um pesadelo diário indescritível e insuportável.
Alguns já perderam o emprego ou desligaram-se mesmo precisando do salário para seu sustento por causa das suas limitações. Neste momento muitos estão sem remuneração, com processos emperrados na justiça e outros no amargor do desemprego, porque tiveram de abandonar os seus empregos por não conseguirem trabalhar. A maioria dos pacientes chegam a gastar acima de R$ 500,00 mensais apenas com medicação. Acrescente-se a isso os custos com planos de saúde, alimentação, etc... Quando ainda conseguem trabalhar, os pacientes tem um grande dilema : Trabalhamos para nos manter ou deixamos agravar o nosso quadro?
Contamos com a compreensão e compaixão de VSa. para com os Pacientes de Esclerose Sistêmica.
