Medicamentos para doença de Wilson e condições raras!
Para: Arthur Chioro, ministro da Saúde
Sou portadora da doença de Wilson, um distúrbio genético raro que faz com que o cobre se acumule em vários órgãos do corpo. A condição leva a comprometimento neurológico, com alterações de comportamento e disfunções no fígado e no sangue.
A interrupção do tratamento pode levar à morte, algumas vezes num prazo de três meses. Também a diminuição da medicação pode resultar numa progressão desnecessária da condição.
Apesar da gravidade, no entanto, não há medicamentos disponíveis no SUS para o tratamento da doença.
Segundo dados do Ministério da Saúde, existem de 6 mil a 7 mil doenças raras, que afetam de 6% a 8% da população.
Essas doenças têm pouco conhecimento médico e de saúde, são pouco diagnosticadas, pouco tratadas, e recebem poucos investimentos para pesquisas e tratamentos.
Os medicamentos, por isso, são de alto custo - e só o setor público poderia garantir a sobrevivência dessas pessoas. Por favor, me ajude a garantir o tratamento para mim e para mais pessoas. Assine a petição!
