ANVISA SALVE VIDAS!!! APROVE E REGISTRE O SOLIRIS!
Para: ANVISA, Ministério da Saúde e Congresso Nacional
Hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) é uma doença rara caracterizada por uma anemia hemolítica crônica. Não se sabe ao certo as causas da doença, mas ocorre uma mutação genética das células-tronco dentro da medula óssea – aquelas que dão origem aos componentes do sangue – levando à destruição parcial e/ou total de hemácias (glóbulos vermelhos) denominada hemólise intravascular. A doença se apresenta com anemia, trombose, alteração nos rins, infecções recorrentes e queda da contagem das células do sangue. A trombose é um dos riscos mais graves da doença, já que há uma grande chance de formar coágulos que, ao caírem na corrente sanguínea, podem bloquear alguma veia ou a artéria. Ela ocorre em qualquer idade, atingindo principalmente jovens e adultos de ambos os sexos. Sua incidência exata não é conhecida.
Sendo uma doença rara, uma das maiores dificuldades enfrentadas pelos portadores é o diagnóstico preciso, pois podem ser levantadas hipóteses de diversas outras enfermidades até que se chegue ao diagnóstico correto da HPN. Enquanto isso, o portador/a padece pelos sintomas que podem ser dolorosos, pelas outras enfermidades provocadas pela HPN e também pelo desconhecimento dos médicos que muitas vezes dão diagnósticos equivocados, uma vez que não conseguem identifica-la tão facilmente passam tratamentos que podem acabar agravando o quadro ou ocultar ainda mais os sintomas para um diagnóstico preciso.
A única possibilidade de cura é o transplante de medula, com um alto risco de morte não recomendável na maioria dos casos ou então o tratamento com Eculizumab/Soliris, medicamento órfão, de altíssimo custo, o que impossibilita a compra por parte do portador. Essa é outra batalha enfrentada por quem sofre dessa patologia rara e grave a conquista da medicação e o tratamento adequado, uma vez que não há outra possibilidade de sobrevivência e o risco de morte na falta do tratamento é grande. No Brasil, o Eculizumab não é aprovado pela ANVISA, sendo assim, a única forma de ter acesso a esse tratamento é pela Ação Judicial. E a espera nesse processo pode acarretar a morte, uma vez que é uma enfermidade agressiva!
O soliris é usado também para o tratamento da Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica.
ANVISA SALVE VIDAS! APROVE E REGISTRE O SOLIRIS!
