Tratamento da AME a todos os portadores
Para: Ministério da Saúde; Câmara de Deputados Estadual e/ou Municipal
Solicitamos uma intervenção do Governo Federal quanto ao tratamento de portadores da doença AME (Atrofia Muscular Espinhal). Atualmente, o medicamento utilizado para o tratamento é o SPINRAZA, e tem que ser importado, além de ser muito caro( $ 3.000,00 -três milhões de reais- por aplicação). Ajude-nos nessa causa, muitas crianças estão sofrendo na luta para conseguir esse medicamento, que deveria ser concedido gratuitamente pelo Governo, pois é um DIREITO CONSTITUCIONAL!
Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e
econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.
O recebimento de medicamentos pelo Estado é direito fundamental, podendo o requerente pleiteá-los de qualquer um dos entes federativos, desde que demonstrada sua necessidade e a impossibilidade de custeá-los com recursos próprios. Isso por que, uma vez satisfeitos tais requisitos, o ente federativo deve se pautar no espírito de solidariedade para conferir efetividade ao direito garantido pela Constituição, e não criar entraves jurídicos para postergar a devida prestação jurisdicional.
[RE 607.381 AgR, rel. min. Luiz Fux, j. 31-5-2011, 1ª T, DJE de 17-6-2011.]
= ARE 774.391 AgR, rel. min. Marco Aurélio, j. 18-2-2014, 1ª T, DJE de 19-3-2014
Não sabe o que é AME?
As Atrofias Musculares Espinhais (AME) têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A AME, a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística (1:6000), afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos , com uma frequência de doentes de 1 em 50 portadores. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente.
fonte: http://atrofiaespinhal.org/o-que-e/descricao/
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