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Abaixo-assinado Manifesto pela vida dos pacientes de esclerose lateral amiotrófica

Para: Fapesp; Conep; Frente Parlamentar das Doenças Raras do Congresso Nacional; ANVISA; Ministério da Saúde

Nós, pacientes de ELA e respectivos familiares, cuidadores, profissionais da saúde, amigos e simpatizantes da causa da luta contra essa doença, abaixo nomeados, vimos apresentar o presente manifesto, para expressar nossa vontade. Mais que nossa vontade, necessidade e direito dos pacientes.

Em 1869, Jean Martin Charcot, o primeiro professor de neurologia na Salpêtrière, e Joffroy descreveram dois pacientes com Atrofia Muscular Progressiva com lesões associadas na porção póstero-lateral da medula nervosa. Eles não deram o nome de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) para esta entidade, mas determinaram as características essenciais para o seu reconhecimento, desde então pouco modificadas¹.

De 1869 até os dias atuais, pouco ou nada se evoluiu em termos de abordagem terapêutica para que fosse possível conter os terríveis males dessa doença e sua fulminante evolução.

Eis que, recentemente, foram divulgados excelentes e promissores resultados em testes clínicos com células-tronco adultas em pacientes de ELA. Entre eles, especialmente dignos de nota são os casos da Neuralstem, na Universidade de Emory, nos Estados Unidos, com o paciente Ted Harada, e da Brainstorm, no hospital Hadassah, em Israel.

Em ambos os testes, conduzidos dentro de estritos padrões científicos internacionais, os sintomas da ELA regrediram, visível e inegavelmente. Essa regressão é inédita em qualquer dos tratamentos hoje disponíveis para nós, pacientes dessa doença terrível.

Sendo essa a primeira esperança concreta de cura ou, ao menos, melhora; a primeira nesga de luz na escuridão que é a ELA hoje, nos parece indiscutível a necessidade de se seguir esse caminho, incrementando as pesquisas com células-tronco adultas também aqui no Brasil, onde temos cientistas não menos competentes que os do Exterior. Esse incremento pode se dar independentemente dos trabalhos hoje realizados com células-tronco embrionárias.

É importante salientar que os estudos mencionados estão avaliando a segurança e a tolerabilidade do uso de células-tronco adultas em ELA e estão na etapa final dessa fase (Fase I) Caso se confirmem os resultados, provavelmente terão inicio os estudos FASE II, onde um maior número de pacientes poderá ser avaliado. Cremos ser este o momento exato de se discutir a viabilidade de se fazer um braço desses estudos FASE II também no Brasil. Em outras palavras: a hora é agora!

Pleiteamos ainda uma maior flexibilização nas hoje excessivamente rígidas regras relativas à participação em testes clínicos de novas terapias e ao uso compassivo de drogas experimentais, a exemplo de discussões que já vêm sendo travadas nos Estados Unidos. É simples bom-senso: não faz sentido levantar obstáculos baseados em questões de “segurança” quando pacientes de ELA estão morrendo diariamente. Para nós, inseguro é conviver com a ELA sem dispor de armas para lutar.

A esse respeito, é oportuno lembrar que Jonathan Emory Glass e Nick Boulis estão argumentando que o atual sistema de controle está impedindo o avanço na produção de tratamentos para a Esclerose Lateral Amiotrófica. Eles afirmam que os órgãos reguladores, como a Food and Drug Administration, devem deixar que os pacientes assumam riscos maiores quando a alternativa é a morte iminente. Glass resume: "Isto é uma emergência. A casa está pegando fogo²".

Entendemos que, como são as nossas vidas que estão em jogo, nós, pacientes, mais do que ninguém, devemos ser ouvidos quanto ao rumo a ser tomado nas pesquisas e testes clínicos. Não queremos ser tratados com condescendência, ainda que carinhosa e bem-intencionada. Queremos deixar claro que somos perfeitamente capazes de tomar decisões a respeito dos riscos que queremos assumir ao participar de testes clínicos e ao fazer uso compassivo de drogas experimentais.

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¹ http://falandosobreela.blogspot.com.br/2012/02/ela-quase-dois-seculos-de-historia.html
² http://falandosobreela.blogspot.com.br/2012/04/casa-esta-pegando-fogo-por-nice-santos.html




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Abaixo-assinado Manifesto pela vida dos pacientes de esclerose lateral amiotrófica, para Fapesp; Conep; Frente Parlamentar das Doenças Raras do Congresso Nacional; ANVISA; Ministério da Saúde foi criado por: Movela (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA).
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