Abaixo-assinado Pela verba dos medicamentos para a ABDIM
Para: Secretário da Saúde do Estado de São Paulo
Ao Ilmo. Sr Secretário de Saude
Dr. Giovanni Guido Cerri
Nós, abaixo assinados, protestamos contra o fim do convênio entre a ABDIM - Associação Brasileira de Distrofia Muscular e a Secretaria de Saúde do Estado que, desde 2003, viabiliza o atendimento de pacientes portadores de distrofias musculares e de seus familiares
Distrofia muscular é a designação de um grupo de doenças musculares hereditárias e progressivas nas quais ocorre uma degeneração da membrana que envolve a célula muscular, afetando os músculos e provocando fraqueza. Há mais de trinta formas nos seres humanos que comprometem grupos de músculos diferentes e que tem evoluções variáveis. O tratamento visa à melhora da qualidade e expectativa de vida e exige o trabalho integrado de vários especialistas ( geneticistas, médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicologos, psicanalistas)
Fundada em 1981, a ABDIM se tornou uma instituição de excelência e referência no tratamento e pesquisa destas doenças e já atendeu mais de 20 mil pessoas.
O fim do convênio compromete gravemente o atendimento dos pacientes e de seus familiares. Sem sustentação econômica e financeira, desorganiza-se um trabalho de 30 anos. Os pacientes são obrigados a recorrer a unidades do SUS ou a serviços conveniados não especializados e não capacitados, precisam aguardar para realizar exames e tem de comprar medicamentos que não existem nos postos de saúde.
Toda esta espera é muito longa. Para os portadores de distrofia muscular, um minuto é uma eternidade. Correm o risco de falecer nesta espera.
Solicitamos que o convênio seja reestabelecido imediatamente
Os signatários
