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Abaixo-assinado Sugestões de alterações no documento "Linha de cuidado para atenção integral para pessoas com transtorno do espectro do autismo e suas famílias no sistema único de saúde"

Para: Ministério da Saúde

O Ministério da Saúde disponibilizou no site: http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/autismo_cp.pdf para consulta pública, o documento "Linha de cuidado para atenção integral para pessoas com transtorno do espectro do autismo e suas famílias no sistema único de saúde".

A AMA gostaria de parabenizar o governo por essa iniciativa e agradecer pela oportunidade de contribuir – com nossa experiência de mais de 30 anos – no processo de elaboração do documento final.

A nossa contribuição se limitará à análise dos tópicos de atendimento, por considerá-los a parte fundamental do texto.

Ao conduzirmos uma leitura crítica do documento usando como princípios norteadores, a noção de que o atendimento integral a pessoas com autismo e seus familiares deve (a) visar melhora na qualidade de vida e (b) adotar práticas de atendimento baseadas em evidências (e.g. publicações cientificas). Com base nesses princípios e nos critérios de revisão da consulta pública tal como publicados no site do ministério (i.e. segundo o site, as contribuições deverão ser fundamentadas em publicações científicas que devem dar suporte às sugestões enviadas.) sugerimos as seguintes alterações:

1. Para propósitos de contextualização do tópico referente ao atendimento é indicado que se faça uma revisão mais sistemática da literatura incluindo publicações recentes que avaliam a eficácia das diversas formas de atendimento de modo que tais publicações sejam usadas para informar as diretrizes e critérios do serviço prestado. Ver referências no final desse texto.
2. É indispensável que a proposta de atendimento (i.e. linha de cuidado) estabeleça diretrizes para a estruturação e funcionamento dos serviços de modo a contemplar os 3 itens seguintes:
a. Avaliação inicial - Através da qual serão claramente identificados os níveis de entrada do usuário no próprio serviço através de formas objetivas e individuas de avaliação nas diversas áreas de desenvolvimento e atividade como:
i. Comunicação
ii. Comportamento social
iii. Cognição
iv. Coordenação motora
v. Auto cuidado,
vi. Vocacional etc
b. Objetivos individualizados - Para possibilitar que os resultados da Avaliação Inicial sejam utilizados para orientar profissionais de equipes multidisciplinares no planejamento e seleção de objetivos individualizados do atendimento ao usuário.
c. Avaliação dos resultados - Para possibilitar o monitoramento e constante avaliação da evolução do usuário, com relação ao Objetivos Individualizados, pelos prestadores e pelos usuários do serviço, bem como pelas agências de fomento, de modo que se permita não apenas a prestação de contas mas também, e principalmente, a identificação de aspectos do atendimento que devem ser melhorados.

Uma vez que tenham sido feitos os ajustes necessários no documento "Linha de Cuidados" proposto pelo Ministério da Saúde, a AMA disponibiliza seus instrumentos de trabalho, bem como a expertise de sua equipe técnica para contribuir com o desenvolvimento dos recursos necessários para a implementação dos serviços que serão oferecidos.


Referências

Margaret A. Maglione, Daphna Gans, Lopamudra Das, Justin Timbie, Connie Kasari (2012) Nonmedical Interventions for Children With ASD: Recommended Guidelines and Further Research Needs Pediatrics 2012;130;S169

Rebecca J. Landa and Luther G. Kalb (2012) Long-term Outcomes of Toddlers With Autism Spectrum Disorders Exposed to Short-term Intervention Pediatrics 2012;130;S186
Eldevik, S., Hastings, R.P., Hughes, J.C., Jahr, E., Eikeseth, S., & Cross, S. (2010). Using participant data to extend the evidence base for Intensive Behavioral Intervention for children with autism. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 115, 381-405.

Eldevik, S., Hastings, R.P., Hughes, J.C., Jahr, E., Eikeseth, S., & Cross, S. (2009). Meta-analysis of early intensive behavioral intervention for children with autism Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 38, 439-450.

Rogers, S. & Vismara, L. (2008). Evidence-based comprehensive treatments for early autism Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 37, 8-38.

Cohen, Howard, Amerine-Dickens, Mila, Smith, Tristram. (2006). Early Intensive Behavioral Treatment: Replication of the UCLA Model in a Community Setting Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 27 (2), 145-155.

Sallows, Glen O. & Graupner, Tamlynn D. (2005). Intensive Behavioral Treatment for Children with Autism: Four-Year Outcome and Predictors. American Journal on Mental Retardation, 110 (6), 417-438.

Howard, Jane S. , Sparkman, Coleen R., Cohen, Howard G., Green, Gina, & Stanislaw, Harold. (2005). A Comparison of Intensive Behavior Analytic and Eclectic Treatments for Young Children with Autism.Research in Developmental Disabilities, 26 (4), 359-383.

Eikeseth, Svein, Smith, Tristram, & Eldevik, Erik Jahr Sigmund. (2002). Intensive Behavioral Treatment at School for 4- to 7-Year-Old Children with Autism.Behavior Modification, 26, 49-68.

Smith, T., Green, A., & Wynn, J. (2000). Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder American Journal of Mental Retardation, 105, 269-285.

Jacobson, John W., Mulick, James A., & Green, Gina. (1998). Cost-Benefit Estimates for Early Intensive Behavioral Intervention for Young Children with Autism-General Model and Single State Case. Behavioral Interventions, 13, 201-226.

McEachin, J. J., Smith, T., & Lovaas, O. I. (1993). Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment. American Journal on Mental Retardation,
97 (4), 359-372.

Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children Journal of Consulting and Clinical Psychology,
55, 3-9.

Nós abaixo assinado damos respaldo e suporte às sugestões feitas pela AMA Associação de Amigos do Autista para alterações no documento "Linha de cuidado para atenção integral para pessoas com transtorno do espectro do autismo e suas famílias no sistema único de saúde"




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