Inclusão de atendimento neurológico, fonoaudiológico e disponibilização do medicamento Sephience para pacientes com Fenilcetonúria na APAE-RJ Tijuca

Pais, responsáveis e familiares de pacientes diagnosticados com Fenilcetonúria (PKU), acompanhados pela APAE-RJ Tijuca, vêm por meio deste abaixo-assinado solicitar a ampliação da assistência multidisciplinar oferecida aos pacientes, com a inclusão das especialidades de neurologia e fonoaudiologia, bem como a disponibilização do tratamento com o medicamento Sephience (sepiapterina), aprovado pela ANVISA.

A Fenilcetonúria é uma doença metabólica rara que exige acompanhamento contínuo e multidisciplinar, considerando os impactos que alterações metabólicas podem causar no desenvolvimento neurocognitivo, na fala, na aprendizagem e na qualidade de vida dos pacientes.

Atualmente, diversos pacientes já receberam encaminhamento para acompanhamento neurológico e fonoaudiológico, porém enfrentam grande dificuldade para obtenção desses atendimentos fora da rede APAE. A inclusão dessas especialidades dentro da própria unidade da APAE-RJ Tijuca proporcionará maior continuidade terapêutica, acessibilidade ao tratamento e melhor desenvolvimento global dos assistidos.

Além disso, solicitamos a disponibilização do medicamento Sephience (sepiapterina), recentemente aprovado pela ANVISA para tratamento de pacientes fenilcetonúricos. Considerando que a APAE-RJ Tijuca já é referência no acompanhamento de doenças metabólicas raras, entendemos que a inclusão dessa terapia representa um importante avanço na qualidade da assistência prestada aos pacientes PKU.

Nosso objetivo é garantir um acompanhamento mais completo, humanizado e adequado às necessidades clínicas dos pacientes e suas famílias, promovendo melhores condições de desenvolvimento, inclusão e qualidade de vida.

Contamos com a sensibilidade e atenção da gestão da APAE-RJ Tijuca e dos órgãos competentes para análise e atendimento desta solicitação.

ASSINAR Abaixo-Assinado

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