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A opinião e razões dos signatários do Abaixo-Assinado: Abaixo-assinado Manifesto pela vida dos pacientes de esclerose lateral amiotrófica, para Fapesp; Conep; Frente Parlamentar das Doenças Raras do Congresso Nacional; ANVISA; Ministério da Saúde

NomeComentário
Nanci S.Perdi um amigo muito querido(Toninho) Acho l
Eduardo B.Sou filho de portador de ELA
ELIANGELA S.ensino fundamental completo
Simone S.TEmos um cunhado diagnosticado com essa doença e a burocracia pra se conseguir o remedio é tremenda, o remedio custa cerca de 1800,00 um absurdo!
Lana A.Meu pai foi recém-diagnosticado com está doença, e precisamos de mais recursos para uma melhor qualidade vida e uma esperança de vida.
Iracy G.Conheco de perto essa doenca! Meu marido aqui na Suissa morreu ano passado com ELA, aqui chama se ALS- Amiotrofua Lateral Scklerosi , participamos de um estudo com um novo medicamento na Universidade Ulm na Alemanha, mas depois de 1 ano e meio , a equipe stop com o estudo , conclusao: nao funcionou! Mas tentamos, precisamos de muito mais estudos! Meu marido disse me, Ira somente em aproximadamente 10 anos surgirar um estudo serio e uma esperança para pacientes com Als. Abraço a todos e muita força! Se quiserem contactar me tem ai meu email! Com todo carinho Iracy Burgisser
Kelly D.Causa muito necessária
Eva O.Quero ressaltar que não sou eu que sou portador da ELA e sim meu irmão Laroque Santana Feitosa que nasceu no dia 02/11/1975 e é portador da doença comprovada por exames clínico desde de março de 2006 só que ja sentia os sintomas antes mais não sabia o que era e escondeu a doença da família.
Carla R.Minha Vó é a portadora da doença e a mesma encontra-se internada há dois anos e cinco dias e vem sofrendo há mais tempo também! Sofre muito com essa terrível doença e nós familiares sofremos juntos! Eu mesma fico muito angustiada e perdida em relação a isso ( faço o que poso e sempre que tenho uma folga vou visitá-la mais de uma certa forma me sinto impotente por não poder ajudá-la da melhor maneira possível ! :(
Liliane S.Não sou portadora da ELA, mas vai fazer 1 ano que perdi minha tia por causa da doença.
clariane s.Vamos em busca de uma melhor qualidade de vida desses pacientes!!!!!!!!
UZIEL S.Sou portador de ELA
Alinic T.Apoio esta causa para que outras famílias não sofram o que minha família sofreu ao ver meu pai morrer aos poucos por causa da falta de tratamentos para ELA
vera s.meu marido tem
ana b.Meu pai tem a doença e para mim está sendo muito difícil.A vida perdeu a graça.
Maria M.Será um importante avanço na médica brasileira
Leandro R.Tenho acompanhado a luta de um amigo com ELA e é uma vergonha que nossos representantes não demonstrem nenhum interesse em viabilizar testes com células tronco no Brasil, realmente não há tempo a perder e qualquer risco "nebuloso" é apenas pequeno detalhe perto das grandes dificuldades que sofrem todos estes nossos amigos...HUMANOS...a cada segundo de vida.
GERALDO J.VAMOS AJUDAR AOS NOSSOS IRMÃOS
Cláudio C.Conheci Rose Fetzner Pucci, que resie em Montenegro e que está com ELA.
Iuná C.tenho amigo há 8 anos com ELA e gostaria que o mesmo ficasse mais tempo com suas filhas.

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