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A opinião e razões dos signatários do Abaixo-Assinado: Abaixo-assinado Manifesto pela vida dos pacientes de esclerose lateral amiotrófica, para Fapesp; Conep; Frente Parlamentar das Doenças Raras do Congresso Nacional; ANVISA; Ministério da Saúde

Nome Comentário
Maria S. Todos por Ela
Carlos S. Meu pai foi diagnosticado a 1 ano e meio, mas os primeiros sintomas a 3 anos, muitos não sabem e nem imaginam o sofrimento do portador de ELA, meu pai esta em um estágio onde é dependente para tudo, não consegue mais falar, não tem movimentos dos membros voluntariamente, dificuldades para deglutir, respirar usa bipap, evacuar e sente terríveis dores principalmente a noite, o máximo que dorme é uma 4 horas por noite aos picados e a base de muita medicação e assim como ele o cuidador tb não dorme.É dolorido e triste ver seu ente querido sofrendo e piorando dia a dia sem poder fazer nada, se é para nem que seja ter uma pequena melhora que corramos os riscos; pois a esperança é que nos manter em pé e é se arriscando que se consegue grandes conquistas.
ubiraci p. Sou portador de ELA e quero uma chance de lutar por minha vida!
gilbete a. minha mãe é portadora de ELA á 1 ano e meio
Bruna C. Meu pai amado é portador d ELA. Ele é precioso demais e tantos outros amados q conheci pelo caminho tbém.
priscilla p. filha de um portador de ELA
Sr C. this is important! Manifesto of life of patients with ALS!
Lena r. Desejo que as pessoas portadoras de ELA,tenham vida longa,qualidade de vida e acima de tudo que nós que os amamos não,os percamos por causa da doença. Eque haja pesquisas para esta terrível provação.
antonio p. eu acho de grande valia este manifesto
ANTONIO M. Pac de ELA
Beloni C. minha Mãe faleceu dessa doença...se chamava..(BEATRIZ Vescovi)
ricardo d. sou portador de ELA e gostaria de mais qualidade de vida tanto para mim como para futuros portadores e familiares
SONIA M. esposa/cuidadora de paciente de ELA

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